HJERNEOPERERT

- i våken tilstand

- Lyden av drillen som borer seg gjennom hodeskallen var overveldende, jeg følte ingen direkte smerte, men jeg fryktet for at noe kunne gå galt. Skal jeg klare å ligge våken og være stille, med hodet fastspent i 8 timer?
Jeg har hatt Parkinson sykdom snart i 10 år og hadde blitt mer og mer preget av sykdommen. Jeg ble operert 10. september 2008 på Rikshospitalet i en alder av 54 år.

Parkinson sykdom er karakterisert ved muskelstivhet og skjelving samt nedsatt bevegelsesevne. Sykdommen kan ikke helbredes, men kan effektivt holdes nede i mange år ved hjelp av medisin. Den er ganske vanlig i Norge. Man regner med at ca 1 av 1000 nordmenn har sykdommen. Sykdommen er en av de mest alminnelige sykdommer i nervesystemet blant eldre mennesker. Sykdommen skyldes mangel på et signalstoff (Dopamin) i hjernen. Hjernen trenger dette stoffet for å kontrollere bevegelser. Ved Parkinsons sykdom dør dopaminproduserende celler slik at produksjonen nedsettes mens nedbrytningen fortsetter som før. Dermed kommer man etter en stund i underskudd.
Hovedsymptomene er skjelving, langsomme bevegelser, vansker med å starte bevegelser og muskelstivhet. Pasientene får gjerne en fremover-lutende holdning, går med korte, subbende skritt, og har liten medbevegelighet av armene under gange. Ansiktsuttrykket er ofte stivt (maskeansikt), og stemmen kan bli hes og svak.

Det bråkte noe vanvittig når kirurgens drill til kr. 300 000 boret hull i hodet mitt med 8 000 omdreininger i minuttet.

Min operasjon
Jeg hadde slitt veldig med ufrivillige bevegelser det siste året og var bestemt på at jeg ville opereres. Jeg grudde meg selvsagt til operasjonen - men det var bare en dag i mitt liv. En dag med spenning, smerte, opplevelser og håp.
Selve operasjonen går ut på å føre to elektroder inn i et lite område ca 8 - 10 cm inn i hjernen og tilføre strøm fra et batteri som sys inn på brystet. Jeg måtte være våken under operasjonen slik at de kunne teste meg for om elektroden ble riktig plassert.
Jeg hadde fått to forklaringer på hvorfor strøm inn i hjernen skulle kunne hjelpe. Den ene gikk på at strømmen virket som en ”antibrems” slik at signalene får fart på seg, uten bruk av dopamin - som er det stoffet jeg mangler i hjernen. Den andre forklaringen var at selv om en hjernecelle er påvirket av for lite dopamin, kan den bli stimulert av strøm på sin videre vei.
Strømmen hjelper ikke mot sykdommen, den vil utvikle seg videre. Men den vil merkelig nok skjule symptomene. I beste fall kunne jeg bli kvitt mesteparten av mine Parkinsonsymptomer for mange år. Selv en professor hadde innrømmet at de ikke helt forsto hvorfor.
Det startet med at jeg fikk skrudd fast en ramme på hodet med 4 skruer. Så ble jeg flyttet fra sengen over på operasjonsbordet. Der skulle jeg ligge i 5-8 timer med hodet låst til bordet. Ville jeg klare det? Jeg var i tvil.
Det bråkte noe vanvittig når kirurgens drill til kr. 300 000 boret hull i hodet mitt med 8 000 omdreininger i minuttet og automatisk stopp når boret møtte bløt masse. Jeg hørte hver lyd. Her nyttet det ikke med musikk på øret. Men det var bare lyd, jeg kjente ingen smerte og det varte vel kun et par minutter. Etterpå skulle elektroden senkes ned i hjernen. Den skulle 8 -10 cm inn - og treffe med 0,1 millimeters margin.
Det begynte å sprake som i en gammel radio. Det var de elektriske signalene fra hjernen min. Lyden var gjenkjennelig for kirurgene og de så lyden grafisk på en PC-skjerm når de senket elektroden inn i hjernen. De diskuterte. Var det bedre lyd der? Min nevrolog var også til stede og hun begynte å teste meg. For de var ikke bare fornøyd med å høre lydene, de ville teste meg der lydene var best - med kliniske tester.
Skal vi ringe til kjæresten din - og si at du har det bra, var det en som sa. Ja - gjør det, og jeg tenkte at dette er vel første gang en pasient sender en hilsen mens han blir hjerneoperert.
Etterpå kjente jeg at kirurgen tettet igjen hullene og endelig virket det som kirurgen begynte på noe etterarbeid. Han skulle trekke ledningene fra sondene til et batteri på venstre side innsydd i brystet. Så fikk jeg full narkose.
Jeg våknet. Var det 17. Mai? Jeg drømte. Jeg følte at jeg plutselig var svært våken og at den kognitive svekkelsen jeg hadde hatt var borte. Jeg så og forsto alt så veldig tydelig, men jeg var nok i ørska ennå.
I dagene som fulgte ble strømstyrken justert. Stimulatoren skulle gi en vedvarende impuls til hjernen. I tillegg kom effekten av en mindre dose medisiner som jeg fortsatt skulle ta. Stimulatoren måtte justeres steg for steg over 3 til 6 måneder.
Jeg husker godt når de første gang satt på strømmen. Jeg sto opp og følte at armer og bein falt på plass. Jeg subbet ikke i skrittene lenger og armene føltes veldig myke. For en herlig følelse. Ingen muskelstivhet, ingen ufrivillig bevegelser, og jeg kunne slappe av!
Den første tiden hjemme skulle vise seg å bli litt av en prøvelse. Selv om jeg var helt kvitt mine parkinsonsymptomer var jeg sterkt preget av operasjonen. Det hadde jeg ikke merket så mye til når jeg var på sykehuset. Da jeg kom hjem ble jeg trøtt, energitom og smådeppa. Det hadde jeg fått forklart på forhånd, men jeg trodde ikke det ville skje meg. Det at jeg var litt smådeppa ble forklart med at hjernen min rett og slett savnet medisinene jeg tidligere hadde brukt. I tillegg hadde jeg fått en helt ny kropp som jeg måtte lære å kjenne, for den oppførte seg ikke som den gamle.
Gradvis ble jeg bedre og bedre. Nå er det snart gått 5 måneder og jeg er optimist, selv om hver enkelt dag kan være litt opp og ned. På Riksen sa de at jeg måtte påregne at det tok tid før også det psykiske var på plass.
Etter hvert går det opp for meg hvor heldig jeg har vært. Nå sover jeg godt om natta. Jeg kan gå i butikken eller på en restaurant uten å vekke oppsikt. Jeg kan slappe av og lese en bok.

Kort sagt: Jeg har fått et nytt liv!

Av Tom Skårvin. Foto: Roger Brendhagen